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Artículos y actualidad

Día Mundial de las Enfermedades Raras: la integración escolar

El día 28 de Febrero estamos convocados y convocadas al Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa de visibilización y de reinvidicaciones de estas enfermedades que, por su poca frecuencia de manifestación, implican a quienes las padecen diversas problemáticas de integración social, entre otras muchas. Este año, se centra en la Educación y la integración escolar y, como siempre que se trata de iniciativas inclusivas, queremos aportar nuestro granito de arena.

 
enfermedades raras
Para considerar a una enfermedad como “rara” debe afectar a 1 de cada 2000 habitantes o menos de 1 de cada 2000: como véis, tampoco es que sea tan “rara”; se calcula que hay 27 millones de afectados y afectadas en Europa, y 3 millones de personas en España.  Ni es poco frecuente, ni ha de ser invisible: los recortes en materia de investigación y su no reconomiento como enfermedades crónicas empeoran el pronóstico de autocuidado, protección e integración laboral y educativa.

Dos de cada tres pacientes con enfermedades raras han comenzado a mostrar síntomas durante la primera infancia: no hace falta extenderse mucho para explicar y entender una enfermedad crónica que no es reconocida como tal en una edad de escolarización supone un grave obstáculo para quien la padece, al no contar, por ello, de los medios adecuados y el acceso equitativo a toda la clase de recursos que pudiera necesitar.

En Escuela20.com siempre hemos apostado por una educación verdaderamente inclusiva, donde los niños y niñas aprendan, desde los primeros años de vida escolar, a convivir en diversidad: el reconocimiento de enfermedad crónica es la primera condición para poder lograr una integración efectiva en los centros educativos y poder dotar a éstos de medios, recursos y formación para atender al alumno o alumna como se merece. O cada paciente puede contar con el reconocimiento de paciente crónico y disponer del acceso a las ayudas necesarias, o será imposible integrar a niños y niñas en centros educativos ordinarios: de otro modo, corremos el riesgo de excluir del sistema educativo injustamente al alumnado con necesidades especiales, abocándolos en el futuro a la exclusión laboral y social.

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, en España contamos con:
• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
• Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
• 5.000 casos de Esclerodermia
• unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
• 2.500 casos de Síndrome de Tourette
• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
• 1.000 casos de patologías mitocondriales
• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
• 200 casos de la Enfermedad de Wilson
• 100 casos de la Enfermedad de Pompe
• 150 casos de Anemia de Fanconi
• 80 casos del Síndrome de Apert
• 6 casos del Síndrome de Joubert 

 
enfermedades raras villa
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